El primer teniente de alcalde y concejal de Industria, Juan José Cánovas, ha elevado una moción para su debate en el pleno de marzo con el fin de ceder el edificio del Centro de Atención a la Infancia, ubicado en el polígono industrial, a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
La propuesta de Juan José Cánovas aboga por la cesión de dicha infraestructura, en la modalidad que legalmente consideren los servicios jurídicos municipales, para el uso por parte de esta entidad de referencia local, regional y nacional en el ámbito de las enfermedades raras, una vez realizadas las inversiones previstas de finalización de las obras y adecuación del edificio.
El Ayuntamiento de Totana tiene como propiedad municipal el Centro de Atención a la Infancia situado en el Polígono Industrial El Saladar, y no ha sido utilizado hasta la fecha por encontrarse las obras a medio y varios problemas legales. Infraestructura que ha solicitado varias veces la Asociación de enfermedades raras D'Genes para su uso y gestión.
Según recoge la iniciativa del primer teniente de alcalde, en el Centro, de propiedad municipal, deben compatibilizarse las labores y objetivos de la Asociación D'Genes con la función de Centro de Atención a la Infancia que gestionará la propia entidad para las familias que demanden el servicio y reúnan los requisitos.
El pasado 28 de febrero se celebró el "Día Mundial de las Enfermedades Raras"; una fecha especial para conmemorar la larga lucha de familiares, profesionales de la investigación y afectados por estas patologías que hasta hace poco no eran tenidas en cuenta por las Instituciones o la misma sociedad, teniendo que afrontar las familias y seres queridos, esta situación en profunda soledad o desamparado.
En estos años, se ha dado un giro importantísimo en la actitud de los agentes sociales y la sociedad en general: en la actualidad es una realidad la visualización de este problema y esfuerzos para avanzar, de forma significativa en la dotación de medios en la investigación, las campañas de concienciación pública y el compromiso de partidos e Instituciones en ese hermoso objetivo al que le queda mucho por recorrer en ese ilusionante camino.
La Asociación D'Genes, muy ligada a Totana, tiene una proyección nacional e internacional que es una realidad en varios puntos del planeta. Ésta es una asociación sin ánimo de lucro, con domicilio social y fiscal en la calle San Cristóbal de esta localidad e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con número 605665 y declarada Entidad de Utilidad Pública, con fecha de 29 de junio de 2012.
La Asociación D'genes desde su fundación el 25 de enero de 2008 ha consolidado una cartera de servicios que cumple en este momento la cobertura de necesidades de personas con enfermedades raras y sus familias, así como de trastornos graves del desarrollo en el municipio de Totana y comarca y que se cifra en más de 120 sesiones semanales a través de sus distintos servicios.
Además, en apenas 10 años de funcionamiento, ha consolidado una cartera de servicios de atención sociosanitaria para personas con enfermedades raras y sus familias y personas con discapacidad, a través de la oferta de un centro referencia a nivel nacional y el primer centro acreditado en Atención Temprana en enfermedades raras "Celia Carrión Pérez de Tudela", que se inauguró el 27 de febrero de 2014 en Totana.
Asimismo, D'Genes, abrió el 23 de febrero de 2018 el primer Centro de Atención a Personas y Familias con Síndrome de X frágil y otras enfermedades raras en la ciudad de Murcia.
La Asociación D'Genes ha desarrollado cinco grupos de trabajo con funcionamiento propio destacando el grupo D'genes XFrágil, D'genes Incontinencia Pigmenti, D'genes sin Diagnostico, D'genes Epilepsia y D'genes Porfiria.
Por otro lado, este mismo año 2019, se consolida el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, siendo el congreso más importante en cuanto a participación a nivel nacional en el sector de referencia.
En relación con la Ley de Autonomía personal y protección a personas en situación de dependencia, D'Genes tiene como proyecto el trabajo con personas y familias en unidades convivenciales y tuteladas que permitan el ocio inclusivo, el respiro familiar y el fomento de la conciliación de la vida laboral y personal para las familias de personas con enfermedades raras y otras discapacidades, y el actual Centro de Atención a la Infancia, ubicado en el polígono industrial, puede cumplir un gran papel en dicho proyecto.
En la moción se considera adecuado y lo más oportuno que se utilice dicho edificio municipal para su gestión por parte de la Asociación D'Genes, siempre que sea compatible con el objeto para el que fue diseñado, una vez terminadas las obras, que financiará la empresa SOLTEC en el marco del acuerdo suscrito por el Ayuntamiento de Totana y la citada empresa.
Varias peticiones de cesión para su uso
Con fecha 8 de julio de 2011 FEDER Murcia y D´Genes presentan un escrito de solicitud para la cesión de uso del edificio Centro de Conciliación de la Vida familiar y Laboral ubicado en el polígono industrial "El Saladar", cuya petición contenía la propuesta de cesión y las obligaciones que ambas entidades se comprometían a asumir.
El 20 de abril de 2012 se volvió a presentar otro escrito ampliando información a la solicitud anterior donde se pedía que la propuesta ultima fuera llevada a pleno y donde se ampliaba el compromiso de la Asociación D´Genes a la hora de gestionar el centro.
En octubre y noviembre de 2016, se mantuvo sendas reuniones con el alcalde de Totana, en las que se solicitaba de nuevo la cesión del centro para actividades terapéuticas, de respiro familiar y de ocio inclusivo en beneficio de las personas con enfermedades raras y discapacidad; así como el cumplimiento de la moción de Totana como amiga solidaria con las enfermedades raras, poniendo un monumento en un espacio público y placas conmemorativas en las distintas entradas del municipio.
En el año 2018, se presentaron escritos por parte de D'Genes a todos los grupos municipales instando al uso y gestión del Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral ubicado en el polígono industrial "El Saladar", comprometiéndose D'Genes a una gestión adecuada y transparente del mismo.
